por Luciana Serafim
Carregamos no corpo uma patologia e suas conseqüências. Lido com essa experiência todos os dias, há 39 anos... Já passei e ainda passo por muitos julgamentos e tento enfrentá-los da melhor maneira, com desassombro, coragem e obstinação.
Muitos de nós carregam, visivelmente, as consequências da Anemia Falciforme, como a paralisia parcial ocasionada por AVC, visão comprometida, necrose no fêmur e em outros ossos, olhos amarelados, úlceras nos pés, cicatrizes por cirurgia (na sua maioria baço e vesícula) e tantas outras complicações e seqüelas, que afetam a autoestima; sem falar nos danos emocionais e sociais.
Como também ocorre, muitos de nós não carregam a doença falciforme de forma aparente, pois as complicações são mais internas, ou seja, invisíveis aos olhos de terceiros.
Alguns, com esforço, tentam levar uma vida "normal", trabalhando estudando e cuidando da família… Mas essas pessoas não deixam de carregar o peso da doença, como dores no corpo, enxaqueca, náusea, fadiga, tonturas e outros sintomas de mal-estar.
Cansamos muito, é um cansaço surreal. Na maioria dos dias, travamos uma verdadeira guerra pra levantar da cama, mas não nos entregamos, levantamos, e seguimos em frente, pois viver é o que importa.
Embora muitos não saibam, os afazeres domésticos também se tornam um desafio. Em muitos momentos a faxina se transforma em crise alérgica, e que por sua vez se transforma em sinusite /amigdalite/ faringite e que, por seu turno, pode se transformar em pneumonia, e assim por diante até o internamento hospitalar.
Às vezes, lavar aquelas louças da pia se transforma em crise álgica (dor forte em qualquer parte do corpo), a depender da temperatura da água e do tempo que a pessoa passe lavando. Eu mesma, Luciana Serafim, já tive crise de dor nas mãos por lavar algumas simples peças de roupas, como já senti dor por eu mesma hidratar meus cabelos (por passar muito tempo com as mãos molhadas na água fria). Também já sofri dor após um banho demorado de piscina, tive dor por ficar com o biquíni molhado por muito tempo, ou seja, não sentimos dor apenas nas obrigações, sentimos também nas diversões, o que acrescenta um aspecto difícil ao fato.
Amigos, familiares e conhecidos… entendam que o nosso cansaço NÃO É PREGUIÇA! Nosso cuidado NÃO É FRESCURA!
Já ouvi de alguns juízes do comportamento alheio dizer: " ela/ele se cansa pra umas coisas, mas não se cansa pra "outras coisas"...
Amigos, familiares e conhecidos… não queiram tirar alguns prazeres que ainda conseguimos ter, à custo de muito sacrifício, nossas diversões também têm suas limitações. Quando nos ousamos a tomar um banho de mar ou de piscina, na maioria das vezes damos mergulhos rápidos e nos enxugamos mais rápido ainda. Para fazer uma viagem, eu me preocupo mais com a "bolsinha" de remédios do que com a mala de roupa. Para eu ir para uma festa no lugar de levar dinheiro pra várias cervejas, levo dinheiro pra comprar água, muita água. E no meio da festa, muitas vezes, preciso parar alguns instantes para descansar e trabalhar a respiração para deixar o sangue bem oxigenado.
Quem me conhece sabe que adoro festas, viagens, praias, mas por trás de tudo isso tem muito cuidado e precaução por minha parte e das pessoas que me amam. Amo minha vida e amo viver, por isso estou sempre aprendendo sobre minhas limitações e me cuidando independente dos julgamentos.
É importante que nossos amigos, familiares e colegas de escola e/ou de trabalho conheçam a anemia falciforme. É importante se informar e aprender sobre as limitações de uma pessoa com doença falciforme.
Existem tantas coisas a conhecer sobre a DF… As crianças em idade escolar vão mais ao banheiro, pois precisam beber bastante água. Se na sala de aula tiver ar condicionado ou ventilador, essa criança não deve ficar na direção desses equipamentos. A aula de educação física deve ser acompanhada com cuidado (ou até mesmo liberada da aula).
Vamos conhecer mais e julgar menos!
Luciana Serafim é gerente administrativa financeira e tem diversos artigos no Facebook: Energia Falciforme com o propósito de apoiar outras pessoas com a doença. Bahia Noticia